A Fleur de peau
Auteur : Joël Alessandra
127 p.
Éditions Filidalo, 2018
Cette petite fille pas comme les autres va vous remuer : Fleur est atteinte de la Neurofibromatose, une maladie génétique rare qu’on lui a diagnostiqué à ses 3 ans.
À travers cette histoire pleine de tendresse, nous allons partager les étapes marquantes de la vie de notre héroïne depuis ses plus jeunes années jusqu’à son adolescence.
Cette bande dessinée c’est l’histoire de Fleur. Elle se raconte. L’amour de ses parents, son arrivée dans leur vie… mais elle n’arrivera pas seule. Très vite, la fillette est agitée, et des marques apparaissent sus son corps. Le pédiatre les envoie consulter des spécialistes et le verdict tombe.Elle souffre de neurofibromatose, une maladie génétique entraînant des difficultés d’apprentissage et affectant l’apparence physique.
Fleur va devoir donc grandir et se construire avec cette maladie… et affronter les moqueries cruelles des autres enfants, les regards curieux et les contraintes des suivis médicaux. Le quotidien s’en trouve alourdit ce qui n’est pas facile pour la fillette. Ni pour sa famille.
Cette bande dessinée représente une magnifique leçon de vie, empreinte de dureté, de tristesse mais aussi de joie. Elle déborde d’une force remarquable, mettant en lumière cette pathologie méconnue et les souffrances qu’elle engendre chez ceux qui cohabitent avec.
Une bande dessinée écrite en collaboration avec des médecins et l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen (qui accompagne les familles) pour faire connaître la maladie, la comprendre.
Un récit émouvant.
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